Aperçu

Les soins palliatifs apportent un soulagement des symptômes et un soutien aux personnes vivant avec des maladies chroniques. Leurs bienfaits s’étendent également aux soignants. Les soins palliatifs ne sont pas identiques aux soins de fin de vie, et ils ne sont pas réservés uniquement aux personnes atteintes de maladies terminales.

Si vous vivez avec une maladie qui change votre vie, les soins palliatifs peuvent améliorer votre santé et votre bien-être général.

Que sont les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs sont une forme spécialisée de soins qui apporte un soulagement des symptômes, du confort et du soutien aux personnes vivant avec des maladies graves ou chroniques. Ils apportent également un soutien aux soignants et aux personnes touchées par l’état d’un être cher. En termes simples, il s’agit d’améliorer votre qualité de vie.

Les soins palliatifs sont une couche supplémentaire de soutien en plus des soins que vous recevez déjà. Ils se concentrent sur vos propres objectifs de soins uniques d’une manière qui s’aligne sur vos valeurs. Contrairement aux soins de fin de vie — que les gens associent souvent aux soins en phase terminale — les soins palliatifs peuvent bénéficier aux personnes de tout âge et à n’importe quel stade d’une maladie grave.

Palliatif vient du mot latin palliare, qui signifie « couvrir d’un manteau ». Les origines du mot donnent des indices sur le rôle des soins palliatifs. Imaginez une couche supplémentaire de confort et de protection vous protégeant des maux associés à la maladie. Ce soutien est l’essence même des soins palliatifs.

À qui s’adressent les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs peuvent être proposés aux personnes de tout âge atteintes d’une maladie grave ou potentiellement mortelle. Ils peuvent aider les adultes et les enfants vivant avec des maladies telles que :

Sclérose latérale amyotrophique (SLA)
Maladie d’Alzheimer
Cancer
Maladie cardiaque
VIH et SIDA
Maladie rénale
Maladie du foie
Maladies pulmonaires comme la BPCO et l’emphysème
Sclérose en plaques (SEP)
Maladie de Parkinson
AVC

Types de soins palliatifs

Selon les ressources disponibles dans votre région, vous pouvez recevoir des soins palliatifs dans différents endroits, notamment :

Soins palliatifs en clinique. Vous pouvez consulter un prestataire de soins palliatifs au cabinet, comme votre médecin traitant.
Soins palliatifs à l’hôpital. Les médecins en soins palliatifs peuvent vous voir pendant votre séjour à l’hôpital, où ils aident souvent à traiter la douleur ou d’autres symptômes.
Soins palliatifs à domicile. Recevez un soutien personnalisé d’un professionnel de santé dans le confort de votre domicile.
Soins résidentiels dans un établissement d’hébergement médicalisé. De nombreuses maisons de retraite et établissements d’hébergement médicalisé disposent de professionnels de santé qui peuvent offrir des soins palliatifs.

Qui fournit les soins palliatifs ?

Les équipes de soins palliatifs comprennent des prestataires médicaux et d’autres spécialistes qui peuvent vous aider à gérer les symptômes. Ils peuvent également vous aider à faire face au stress supplémentaire et aux responsabilités qui accompagnent souvent les maladies graves.

Votre équipe de soins peut inclure :

Médecins
Infirmiers
Infirmiers praticiens
Assistants médicaux
Travailleurs sociaux
Conseillers spirituels (aumôniers)

Quel type de soutien offrent les soins palliatifs ?

Les soins palliatifs complètent vos soins médicaux de différentes manières qui peuvent impliquer :

Le soulagement des symptômes
L’éducation et le plaidoyer
Le soutien social
Le soutien spirituel

Soulagement des symptômes

Les soins palliatifs peuvent aider à améliorer les symptômes affectant votre bien-être physique, mental et émotionnel. Votre équipe de soins palliatifs peut dispenser des soins directement. Votre équipe de soins peut également vous enseigner des stratégies que vous pouvez utiliser au quotidien pour vous sentir mieux.

Les soins palliatifs peuvent aider avec des symptômes comme :

L’anxiété
La constipation
La dépression
La fatigue
La perte d’appétit
Les nausées
La douleur ou l’inconfort
L’essoufflement
Le stress
Les troubles du sommeil

Votre équipe de soins palliatifs peut fournir un soulagement des symptômes à travers :

Des exercices de respiration
Des exercices cognitifs
Des conseils d’exercice physique
La prescription de médicaments
Des exercices de relaxation
Des conseils pour améliorer le sommeil

Les prestataires de soins palliatifs peuvent également vous orienter vers des spécialistes si vous avez besoin de soins supplémentaires.

Éducation et plaidoyer

Votre équipe de soins palliatifs peut :

Vous aider à mieux comprendre votre condition
Vous aider à décider quel type de traitement vous souhaitez poursuivre
Vous expliquer comment votre condition peut vous impacter à l’avenir

Plus vous êtes informé, plus vous pouvez prendre des décisions de soins qui vous conviennent.

Votre équipe de soins palliatifs peut aider à communiquer vos valeurs, objectifs et préférences à vos autres prestataires afin que vous receviez des soins selon vos conditions.

Les spécialistes en soins palliatifs reconnaissent que votre maladie peut impacter les personnes qui vous sont les plus proches. Ils fournissent un soutien non seulement pour vous, mais aussi pour votre entourage.

Votre équipe de soins palliatifs peut :

Vous mettre en relation avec des groupes de soutien et des ressources communautaires
Vous aider à communiquer avec les membres de votre famille ou vous orienter vers des conseils familiaux
Soutenir vos amis et votre famille alors qu’ils font face au stress qu’ils peuvent ressentir face à votre maladie

Soutien spirituel

Les soins palliatifs peuvent inclure des soins spirituels, selon vos croyances et préférences. Des visites régulières avec un aumônier, un chef religieux ou un autre conseiller spirituel peuvent être une partie utile du processus de compréhension de l’impact de votre maladie sur votre vie.

Quand est-il temps pour les soins palliatifs ?

Il n’y a pas de moment précis où les soins palliatifs doivent être proposés. Beaucoup de personnes optent pour les soins palliatifs dès qu’elles reçoivent un diagnostic grave. Chercher des soins tôt peut vous aider à planifier ce qui va suivre. Parlez à votre prestataire pour savoir s’il recommanderait des soins palliatifs pour vous.

Comment vous préparer

Voici quelques informations pour vous aider à vous préparer à votre premier rendez-vous de consultation.

Apportez une liste des symptômes que vous ressentez. Notez ce qui améliore ou aggrave les symptômes et s’ils affectent votre capacité à effectuer vos activités quotidiennes.
Apportez une liste des médicaments et compléments que vous utilisez. Notez la fréquence d’utilisation des médicaments et les doses que vous prenez. Par exemple, un comprimé toutes les quatre heures pendant cinq jours. Si possible, notez ce que vous avez utilisé qui a aidé avec vos symptômes ou ce que vous avez utilisé qui n’a pas aidé.
Envisagez d’être accompagné d’un membre de la famille ou d’un ami lors du rendez-vous.
Apportez toutes directives anticipées et testaments de vie que vous avez complétés.

À quoi vous attendre

Les soins palliatifs peuvent faire partie de votre plan de traitement à n’importe quel stade d’une maladie grave. Vous pouvez envisager les soins palliatifs lorsque vous avez des questions sur :

Quels programmes et ressources sont disponibles pour vous soutenir tout au long de votre maladie.
Vos options de traitement et leurs avantages et inconvénients.
La prise de décisions en accord avec vos valeurs et objectifs personnels.

Votre première rencontre peut avoir lieu pendant que vous êtes à l’hôpital ou dans une clinique ambulatoire.

Pendant la consultation

Votre équipe de soins palliatifs discutera avec vous de vos symptômes et des traitements actuels. L’équipe peut discuter de la façon dont cette maladie vous affecte, vous et votre famille. Vous et votre équipe de soins palliatifs établissez un plan pour prévenir et soulager la souffrance et améliorer votre vie quotidienne. Ce plan sera exécuté en coordination avec votre équipe de soins primaires d’une manière qui fonctionne bien avec tout autre traitement que vous recevez.

Après la consultation

Votre plan de soins palliatifs est conçu pour s’adapter à votre vie et à vos besoins. Il peut inclure des éléments tels que :

Gestion des symptômes. Votre plan de soins palliatifs comprendra des étapes pour traiter vos symptômes et améliorer votre confort et bien-être. L’équipe de soins répondra aux questions que vous pourriez avoir, comme par exemple si vos médicaments contre la douleur affecteront les traitements que vous recevez de votre prestataire de soins primaires.
Soutien et conseils. Les services de soins palliatifs incluent un soutien pour les nombreuses situations difficiles et décisions que vous et votre famille prenez lorsque vous faites face à une maladie grave.
Vous et votre famille pouvez parler avec un travailleur social en soins palliatifs, un aumônier ou un autre membre de l’équipe du stress, des questions spirituelles, des préoccupations financières ou de la façon dont votre famille fera face si un être cher décède. Les spécialistes en soins palliatifs peuvent offrir des conseils ou vous mettre en relation avec des ressources communautaires.
Techniques de soins qui améliorent votre confort et votre sentiment de bien-être. Celles-ci peuvent inclure des techniques de respiration, le toucher thérapeutique, la méditation, la visualisation ou simplement écouter de la musique avec des écouteurs.
Orientations. Votre spécialiste en soins palliatifs peut vous orienter vers d’autres prestataires de soins, par exemple, des spécialistes en psychiatrie, en médecine de la douleur ou en médecine intégrative.
Planification préalable des soins. Un membre de l’équipe de soins palliatifs peut discuter avec vous des objectifs et des souhaits pour vos soins. Ces informations pourraient ensuite être utilisées pour vous aider à développer un testament de vie, une directive anticipée et une procuration pour les soins de santé.

Votre équipe de soins palliatifs collabore avec vos prestataires de soins de santé pour garantir que vos soins sont bien coordonnés.

Combien de temps peuvent durer les soins palliatifs ?

Vous pouvez consulter un spécialiste en soins palliatifs aussi longtemps que vous le jugez utile. Il n’y a pas de limite au nombre de visites que vous pouvez faire.

Quels sont les avantages des soins palliatifs ?

Les soins palliatifs vous donnent les moyens de prendre de meilleures décisions de soins qui impactent positivement votre vie. Ils peuvent aussi améliorer les résultats liés aux soins de santé. La recherche a montré que les soins palliatifs sont associés à :

Une meilleure satisfaction du patient et du soignant
Une meilleure qualité de vie
Moins d’anxiété et de dépression
Une espérance de vie plus longue

Quels sont les inconvénients des soins palliatifs ?

Le plus grand inconvénient des soins palliatifs est que beaucoup de gens ne comprennent pas pleinement leur objectif. Certaines personnes peuvent hésiter à commencer ce type de soins car elles pensent qu’ils sont uniquement destinés aux personnes en fin de vie.

Mais les soins palliatifs ne signifient pas que vous êtes mourant. Ils sont destinés à toute personne ayant une condition chronique qui interfère avec sa qualité de vie.

Comment puis-je obtenir des soins palliatifs ?

Vous aurez besoin d’une recommandation de votre prestataire pour recevoir des soins palliatifs. Dans certains cas, votre prestataire peut les recommander. Si non, n’ayez pas peur d’aborder le sujet. Mentionnez que vous êtes intéressé à en apprendre davantage sur les soins palliatifs, y compris si vous êtes un bon candidat et quelles ressources sont disponibles.

Une note de NatureSain

Vivre avec une maladie grave peut avoir un impact sur votre esprit, votre corps, vos relations — et de nombreux autres aspects de la vie. Les exigences peuvent être accablantes. Les soins palliatifs existent pour alléger les multiples fardeaux associés à une maladie grave. Parlez à votre prestataire si vous souhaitez en savoir plus sur les soins palliatifs disponibles pour vous ou un être cher. Des ressources peuvent être disponibles pour vous aider à apporter le confort et le soutien nécessaires pour vivre votre vie plus pleinement.